В Госдуме обсудили проблему оказания медицинской помощи детям-инвалидам
Комитет Государственной Думы по вопросам семьи, женщин и детей, возглавляемый Еленой Мизулиной, провел «круглый стол» на тему: «Практика реализации правового регулирования и финансирования медицинской помощи детям-инвалидам, в том числе страдающим редкими (орфанными) заболеваниями».
Участие в дискуссии приняли депутаты Государственной Думы, члены Совета Федерации, представители федеральных органов исполнительной власти Российской Федерации, государственных органов исполнительной и законодательной власти субъектов Российской Федерации, Общественной палаты Российской Федерации, других общественных объединений, представители научной общественности, эксперты. Всего — более 150 человек.
Открывая дискуссию, Елена Мизулина подчеркнула важность и актуальность проблемы. В России наблюдается рост числа детей-инвалидов. Так, по данным Минздрава России на 1 января 2014 г. число детей-инвалидов в возрасте до 18 лет составило 582 234 человека (это на 4,9% больше по сравнению с 2011 г.). Кроме того, по состоянию на март 2015 года в Федеральном регистре лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, имелись данные о 7038 детях.
К положительным сдвигам последнего времени, безусловно, необходимо отнести постоянно увеличивающееся количество детей-инвалидов, получающих высокотехнологичную помощь суммарно за счет федерального бюджета и средств ОМС. По данным Минздрава России в 2011 году высокотехнологичную помощь получили почти 55 тысяч детей, в 2014 году эта цифра приблизилась к показателю 102 тысячи детей.
В числе положительных моментов: разработка Минздравом нормативной базы для решения проблемы медицинской помощи и реабилитации детей-инвалидов, утверждение 28 стандартов оказания медицинской помощи детям-инвалидам с редкими заболеваниями и разработка 25 новых стандартов, внедрение в регионах пренатального (дородового) скрининга для ранней диагностики врожденных заболеваний плода.
В то же время эксперты обращают внимание на серьезные проблемы в этой сфере, требующие решения.
«Остро стоит вопрос обеспечения детей, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, необходимыми лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания. В первую очередь это связано с их высокой стоимостью и длительностью лечения таких пациентов, — объяснила Елена Мизулина. — Не менее значимой остается проблема своевременной диагностики орфанных заболеваний, особенно в регионах. Актуален вопрос недостаточного финансирования из региональных бюджетов».
В проекте рекомендаций круглого стола — 10 пунктов. В целях улучшения медицинской и социальной помощи детям-инвалидам, в том числе страдающим редкими (орфанными) заболеваниями, Правительству рекомендовано рассмотреть вопрос о возможности разработки Государственной программы по софинансированию из средств федерального бюджета региональных программ обеспечения лекарственных препаратами лиц, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями.
Министерству здравоохранения Российской Федерации рекомендовано принять меры по совершенствованию диагностики у детей редких (орфанных) заболеваний и обеспечить своевременность и доступность соответствующих исследований.
Министерству труда и социальной защиты Российской Федерации рекомендовано разработать систему мер по обеспечению беспрепятственного доступа к объектам и услугам в приоритетных сферах жизнедеятельности детей-инвалидов.
Субъектам Российской Федерации рекомендовано обеспечить неукоснительное исполнение обязательств по лекарственному обеспечению детей-инвалидов за счет средств бюджетов субъектов.
